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Mukoviszidose

Jeder Mensch muss zur Erfüllung zahlreicher Aufgaben im Körper Säfte herstellen (z.B. Speichel, Verdauungssäfte, „Schleimhautreiniger“ usw.). Diese Stoffe heißen Sekrete.

Wir brauchen sie, um unsere Nahrung zu verdauen oder um gut zu atmen. Davon hängt unsere normale körperliche Entwicklung und unser Leistungsvermögen ab.

Es gibt eine Krankheit, bei der die Sekrete vor allem in der Lunge und in der Bauchspeicheldrüse zu salzig und zähflüssig sind. Sie heißt Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose – CF- genannt). CF ist angeboren, selten (in Deutschland leben bis zu 8.000 Patienten mit Mukoviszidose), ist nicht ansteckend, nicht heilbar, verläuft sehr unterschiedlich schlimm, erfordert viel Behandlung und eigene Anstrengung und verkürzt die Lebensdauer. Warum?

Der Schleim in den Atemwegen schützt uns vor Eindringlingen (Bakterien, Viren, Pilzen, Schmutz usw.). Der Schleim fängt diese Teilchen ab und transportiert sie wieder nach draußen. Bei der Mukoviszidose ist der Schleim aber zu zähflüssig, deshalb bleibt er zusammen mit dem Schmutz und den Erregern in den Atemwegen zurück und führt zu Entzündungen der Atemwege (= Bronchitis) oder der Lunge (Lungenentzündung = Pneumonie). Typisch sind ständiger Husten, um den zähen Schleim loszuwerden, und Atemnot, weil die Lunge schlechter funktioniert

Die Luftzufuhr wird in den Atemwegen durch den vielen Schleim behindert, man muss husten und bekommt schlecht Luft. Man muss sich ständig viel anstrengen wie ein Sportler bei Höchstleistungen. Diese dauernde Anstrengung erschöpft die Atemmuskeln, die Beweglichkeit des Brustkorbs beim Atmen wird weniger (fühlt sich so an, als ob man eine ganz enge Ritterrüstung anhat), der Körper bekommt zu wenig Sauerstoff, man ist müde und schlapp.

Auch die Verdauung ist bei Mukoviszidose betroffen. Die Aufgabe der Verdauungssäfte ist es, die Nahrung in seine Bestandteile zu zerlegen, um Energie und Nährstoffe daraus zu gewinnen und in unser Blut aufgenommen zu werden. Aus Nudeln, Pizza und allem anderen Essen kommt die Energie für unsere Aktivitäten - für Sport, Lachen, Nachdenken, Hausaufgaben machen usw.

Das Organ, das diesen Verdauungssaft herstellt, ist die Bauchspeicheldrüse. Sie gibt ihr Sekret normalerweise in den Darm. Bleibt es aber in der Bauchspeicheldrüse kleben, dann kann im Darm die Nahrung schlecht in Energie aufgespalten. Man hat dann häufig starke Bauchschmerzen und muss viel auf die Toilette.
Kinder mit Mukoviszidose haben nicht nur oft Bronchitis und Lungenentzündung, sie gedeihen auch schlecht und können einen fettigen Stuhlgang und Durchfall, aber auch Verstopfung bis zum Darmverschluss haben. Die meisten Betroffenen müssen zu jedem Essen Verdauungsmedikamente einnehmen.
Die Behandlung von Mukoviszidose besteht aus mehreren Anteilen:
- Medikamente. Gegen Bakterien, die über die Atemwege und Lunge in den Körper eingedrungen sind und krank machen, muss man sog. Antibiotika als Saft oder Tabletten nehmen. Manchmal bekommt man auch Spritzen direkt ins Blut.
- Medikamente zur Erweiterung der Atemwege (Bronchodilatatoren) sind bei vielen Mukoviszidose-Patienten nötig. Durch die Erweiterung der Atemwege wirken andere Medikamente und auch die Inhalationstherapie besser. Medikamente, die beim Verdauen helfen, sind ebenfalls nötig.
- Sehr wichtig sind die Pflege und das Training der Lunge. Es gibt Tricks beim Atmen zum Lösen und Abhusten des Schleims. Diese muss man jeden Tag selbst machen und auch öfter zu einem Spezialisten gehen (Physiotherapie).
- Der beste Schleimlöser ist Sport. Man atmet dabei tiefer und öfter, der Schleim wird abgehustet, mehr Sauerstoff wird aufgenommen. Man fühlt sich besser und hatte Spaß dabei.
- Ein gesundes Essen ist ebenfalls notwendig. Der Bedarf an allen Nahrungsbestandteilen kann erhöht sein und muss gedeckt werden, damit der Körper genug Kraft bekommt.
- Wenn vor allem die Lunge betroffen ist und immer schlechter wird, kann man auch mit einer Operation eine neue Lunge einpflanzen (Lungentransplantation). Die Ergebnisse damit sind meist gut.
Der genetische Defekt bei Mukoviszidose hat eine erhöhte Konzentration von Salz im Schweiß (Salzverlustsyndrom) zur Folge. Mukoviszidose-Patienten müssen daher auf Symptome eines Salzmangels wie Muskelzittern, -krämpfe, -schwäche, Kopfschmerzen und Schwindelgefühl achten und bei Bedarf zusätzliche Salze (Elektrolyte) und Flüssigkeit aufnehmen.
Auch wenn manche Organe im Körper nicht so gut funktionieren, das Hirn arbeitet völlig normal und Menschen mit Mukoviszidose sind nicht geistig behindert.
Welche Probleme beim einzelnen Patienten im Vordergrund stehen, ist sehr verschieden. Jeder hat seine „eigene Mukoviszidose“ und braucht seine „eigene Therapie“.